venerdì 14 ottobre 2011

FIRA incontra le Associazioni di Malati per lanciare un appello: UNIAMO LE FORZE, TROVIAMO LE CURE

Giornata Mondiale del Malato Reumatico 2011  

In occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico del 12 ottobre 2011, FIRA – Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite ha incontrato a Roma le principali Associazioni di Malati nella Sala Capitolare del Senato della Repubblica, per discutere delle enormi potenzialità della Ricerca italiana in reumatologia, riconosciuta a livello internazionale e fondamentale nell’individuazione di nuove terapie, ma troppo spesso ostacolata da finanziamenti insufficienti. Al termine del confronto FIRA ha lanciato un appello a tutte le Associazioni coinvolte: “UNIAMO LE FORZE, TROVIAMO LE CURE”.
Il quadro delineato nel corso del Convegno “Improve to Move – Movimento è vita”, promosso da ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), insieme a FIRA, SIR (Società Italiana di Reumatologi) e CROI (Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani) ha messo in luce aspetti drammatici del vivere quotidiano del malato reumatico, ma anche dati rassicuranti sulle possibilità di cura che la Ricerca potrebbe individuare con adeguati finanziamenti.

Malattie reumatiche in Italia - la situazione attuale:
·         Oltre 5 milioni sono gli italiani che soffrono di malattie reumatiche, patologie croniche molte delle quali di origine a tutt’oggi sconosciuta, che hanno pesanti riflessi sulla qualità di vita di chi ne è colpito e rappresentano la prima causa assoluta d’invalidità; la gran parte dei malati reumatici è donna.
·         Il costo socio-assistenziale per tutte le malattie reumatiche in Italia supera i 20 mld l'anno, di cui circa un terzo a carico del SSN mentre 2/3 rappresentati dalla perdita di produttività
·         Esiste una forte disparità nell'accesso alle migliori cure da regione a regione, che genera malati “di serie A e di serie B” ed è determinata dalle diverse politiche sanitarie regionali
·         Persiste una situazione di ritardo dell'Italia rispetto agli altri Paesi europei nell'utilizzo dei farmaci biologici, dovuta specialmente ad un ritardato invio dei malati allo specialista reumatologo. A sostegno di un necessario affrancamento da questo primato negativo si aggiunge uno studio condotto dall'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, che ha dimostrato come un più alto investimento sulla diffusione dei biologici da parte dello Stato comporterebbe un risparmio in termini di costi assistenziali superiore alla spesa sostenuta per l'erogazione di tali farmaci da parte del SSN

La situazione della Ricerca italiana:
·         Dal 2008 l'Italia è tra i primi Paesi d'Europa come numero di pubblicazioni presentate all'EULAR,  il congresso europeo di reumatologia; il 2011 è l'anno di consacrazione dell'eccellenza italiana nella Ricerca reumatologica a livello internazionale, con la presentazione di oltre 300 studi e la nomina di Maurizio Cutolo a Presidente dell'EULAR
·         I risultati ottenuti finora dalla Ricerca italiana sono frutto di anni di studi che hanno permesso di ottenere ricadute positive concrete sulla vita del malato a diversi livelli: l'individuazione di fattori di rischio che possono originare o aggravare i sintomi (fumo, carenza di vitamina D, infezioni croniche, diete inadeguate, stress...);l'individuazione di biomarkers ad alta sensibilità per favorire una diagnosi precoce; la diffusione di strumenti di diagnosi non invasivi; l'introduzione di farmaci biologici in grado di bloccare le malattie reumatiche agendo su specifici bersagli cellulari; l'ottimizzazione di farmaci già frequentemente utilizzati, come i cortisonici, con una riduzione sensibile degli effetti collaterali.

La Ricerca riveste un ruolo fondamentale nella possibilità di personalizzare la terapia sul singolo paziente e i risultati che stiamo ottenendo possono portare ricadute tangibili sulla qualità vita del malato. I numeri riscontrati all'EULAR dimostrano che in Italia non mancano giovani ricercatori entusiasti, in grado di portare avanti la Ricerca a livelli di eccellenza internazionale, ma purtroppo le risorse di cui disponiamo attualmente non sono più sufficienti e il rischio di una “fuga di cervelli” sarebbe una grave perdita per il nostro Paese.” commenta Guido Valesini, Consigliere della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite e Direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche, Reumatologia, dell’ Università ‘La Sapienza’ di Roma. “Attualmente più del 50% dei fondi proviene dall'industria, che però investe prevalentemente e, come è naturale, in progetti che portino concrete ricadute di tipo economico, sebbene di grande valore per la cura di queste patologie; tuttavia restano ancora inesplorate molte aree di indagine che sono altrettanto importanti per la cura del malato reumatico. Lo Stato fornisce al momento il 30-35% del totale devoluto alla Ricerca medico-scientifica, ragione per cui sosteniamo che sia arrivato il momento di fare rete con i principali organismi coinvolti per sensibilizzare i privati al sostegno tramite il 5x1000 e le libere donazioni, in una prospettiva che dovrebbe essere presto condivisa anche dalle Istituzioni: la spesa sanitaria considerata, non come un costo, ma un investimento per sé stessi e per le generazioni future.”

martedì 11 ottobre 2011

Diretta Twitter di FIRA alla Giornata Mondiale del Malato Reumatico 2011: il ruolo della Ricerca in Italia e il suo sostegno

Il Convegno “Improve to Move – Movimento è vita” sarà seguito in diretta su twitter.com/firaonlus


In occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico del 12 ottobre 2011, FIRA – Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite incontra a Roma le principali Associazioni di Malati nella Sala Capitolare del Senato della Repubblica, per discutere del ruolo della Ricerca in Italia nell’individuazione di nuove terapie, spesso ostacolata da finanziamenti insufficienti. La tavola rotonda avrà inizio alle h.15:00 e seguirà la sessione mattutina del Convegno “Improve to Move – Movimento è vita” promosso da ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), insieme a FIRA, SIR (Società Italiana di Reumatologi) e CROI (Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani) durante il quale verrà consegnato al Ministro della Salute Ferruccio Fazio un appello di sensibilizzazione per fare luce sulla condizione dei pazienti italiani. Nel nostro Paese infatti un malato reumatico non sempre ha accesso alle migliori cure possibili, e questa situazione di disparità non si registra solamente nei confronti dei malati reumatici del resto d’Europa, ma anche tra pazienti residenti in diverse regioni d’Italia. Una fotografia drammatica emersa anche da una Relazione messa a punto dalla Commissione Sanità del Senato nello scorso marzo.
Il faccia a faccia tra la comunità scientifica e il mondo di chi vive ogni giorno in stato di invalidità o dolore cronico sarà un momento di riflessione sull’importanza del sostegno alla Ricerca, che ha permesso finora di raggiungere risultati impensabili fino a pochi anni fa e orientati ad una personalizzazione sempre più mirata delle terapia, per favorire l’accesso a cure migliori a oltre 5 milioni di persone in Italia. Le malattie reumatiche sono infatti la prima causa di disabilità al mondo e comprendono più di 150 patologie. Malattie dai grandi numeri anche nei costi: la spesa farmaceutica in Italia è di circa 1,5 miliardi di euro l’anno e di 3 miliardi in termini di perdita di produttività
La strada che FIRA intende percorrere persegue lo sviluppo di nuove soluzioni che permettano un concreto miglioramento nella qualità della vita del Malato Reumatico: con l’introduzione dei farmaci biologici o della farmacogenomica, ad esempio, sono già stati raggiunti obiettivi importantissimi in termini di personalizzazione delle cure; risultati incoraggianti che richiedono però uno sforzo enorme da parte della Ricerca per essere migliorati.
«Negli ultimi dieci anni il contributo della Ricerca scientifica ha cambiato profondamente lo scenario delle malattie reumatiche e la vita dei malati - dice Guido Valesini (Consigliere della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite (FIRA) e Direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche, Reumatologia, dell’ Università ‘La Sapienza’ di Roma - La maggior parte delle malattie reumatiche non si può prevenire; esse si possono tuttavia diagnosticare precocemente (prima della comparsa di danni d’organo definitivi) e proprio in questa direzione sin sono sviluppate le più recenti linee di ricerca. Negli ultimi 10 anni si sono meglio chiariti i meccanismi che causano le malattie, le cellule e le molecole coinvolte, i principali fattori di rischio. Le nuove conoscenze hanno consentito di sviluppare nuove terapie sempre più efficaci e le industrie hanno impegnato risorse scientifiche ed economiche crescenti. Ma proprio da una realtà così modificata è cresciuta la consapevolezza che anche nel campo delle malattie reumatologiche, come in campo oncologico, un ruolo fondamentale riveste la ricerca finanziata da enti istituzionali e dalle charities. La Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite è impegnata in una duplice opera di sensibilizzazione mirata a fare crescere il finanziamento della ricerca in ambito reumatologico e di diretto finanziamento della ricerca».




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