martedì 5 giugno 2012

FIRA - Fondazione Italiana Per La Ricerca Sull’Artrite apre 8 bandi di ricerca sulle malattie reumatiche a prevalenza femminile


Apre il bando di concorso per  l’assegnazione di 8 contributi di ricerca sulle malattie reumatiche, indetto da FIRA -  FONDAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SULL’ARTRITE.  FIRA, grazie al sostegno della Società Italiana di Reumatologia, finanzierà con un importo di € 25.000 ognuno degli 8 migliori progetti proposti, per un totale complessivo di € 200.000.
Il bando, aperto fino al 01/07/2012, vuole promuovere lo sviluppo di conoscenze innovative nel campo della reumatologia ad opera di giovani ricercatori impegnati in Università e centri di Ricerca italiani, attraverso 8 differenti progetti della durata di 12 mesi.
I fondi stanziati serviranno per la promozione della ricerca (sperimentale, osservazionale, clinica ed epidemiologica) mirata a produrre risultati tangibili nell’ambito della reumatologia clinica. Almeno 5 contributi saranno assegnati a progetti riguardanti patologie a prevalente espressione femminile o aspetti legati alla medicina di genere.
“Alla vigilia di EULAR 2012 (The European League Against Rheumatism) FIRA  vuole continuare a investire sull’eccellenza rappresentata dalla ricerca reumatologica italiana.” Commenta Carlomaurizio Montecucco, Vice Presidente di FIRA, “Le competenze dei giovani ricercatori presenti nel nostro Paese e il know how medico-scientifico che offrono i centri di ricerca nazionali nel campo dello studio e della cura delle malattie reumatiche, costituiscono un primato che ci viene riconosciuto a livello internazionale e che dobbiamo continuare a coltivare”.
Le malattie reumatiche rappresentano oggi la prima causa di disabilità nel mondo (46-54% dei casi, secondo gli studi). Si tratta di ben 150 differenti patologie ad alto impatto sociale, sia per costi che per numero di malati, che aumentano esponenzialmente con l'avanzare dell'età, senza tuttavia risparmiare soggetti più giovani.
Obiettivo di  FIRA è quello di offrire un concreto sostegno alla ricerca per lo sviluppo di nuove soluzioni in grado di portare un miglioramento tangibile nella qualità della vita del malato reumatico, attraverso una personalizzazione sempre più mirata delle cure.

lunedì 23 aprile 2012

“Un giorno credi”, un racconto autobiografico sull’artrite reumatoide per aiutare la Ricerca



Esce oggi, lunedì 23 aprile, “Un giorno credi. (Il Racconto di Marcella)”, Albatros (12€), racconto autobiografico di Marcella Stasio sull’artrite reumatoide, il cui ricavato verrà destinato a FIRA.
Il libro sarà ufficialmente messo in commercio nel bookstore di Albatros http://www.ilfiloonline.it  ed è già disponibile presso le librerie Albatros - Il filo nelle seguenti sedi:
  • Roma
    Via Basento 52
  • Viterbo
    Piazza G. Verdi 13
  • Milano
    MDDBookshop Via Ascanio Sforza 37
Dal 2 maggio sarà possibile prenotarlo in tutte le librerie Feltrinelli e Mondadori e sarà acquistabile anche nei seguenti bookshop on-line:
“Un giorno credi”, è un diario in cui l’autrice narra in prima persona un periodo della sua vita legato alla malattia che dall’età di sette anni segna quotidianamente la sua esistenza: una rara forma di artrite reumatoide infantile la cui degenerazione costringe la protagonista ad affrontare diversi interventi di protesi articolari. In queste pagine ciò che prende corpo non è solamente il dolore e la sofferenza di chi è affetto da una simile malattia, ma lo sguardo lucido verso la propria posizione nel mondo, in cui la forza, il coraggio, l’entusiasmo verso gli affetti importanti e la bellezza della vita vengono espressi assieme allo sconforto e all’abbandono. Emerge l’immagine di una ragazza che ha voglia di lottare non solo per se stessa, ma per tutti quelli che si trovano nella sua condizione, e che trova in sé la determinazione di scrivere la propria testimonianza per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla rarità dell’artrite reumatoide e stimolare nell’ambito medico la ricerca di una cura a questa patologia e la creazione di protesi durature che risparmino agli ammalati i frequenti interventi a cui, oggi, sono costretti.

giovedì 8 marzo 2012

FIRA per le Donne: al via nuovo progetto di sensibilizzazione e sostegno alla ricerca da 200.000€


La generosa donazione della Società Italiana di Reumatologia aiuterà circa 5 milioni di donne 

Milano, 8 marzo 2012 – La Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite festeggia l’8 marzo con “FIRA per le Donne”, il nuovo programma di sensibilizzazione e sostegno alla ricerca, che finanzierà con un importo di 200.000€ una serie di progetti dedicati alla studio di nuove terapie, per tutte quelle patologie reumatiche che colpiscono in prevalenza le pazienti di sesso femminile. La generosa donazione, ricevuta da SIR – Società Italiana di Reumatologia, sarà destinata a sostenere il lavoro di giovani ricercatori italiani, selezionati nei prossimi mesi nell'ambito dei principali centri reumatologici del nostro Paese.

Parallelamente, sui social network e nella blogosfera, FIRA farà circolare un biglietto di auguri social per diffondere consapevolezza rispetto ad un problema che affligge 5 milioni di donne, ragazze e bambine, invitando a condividere in maniera virale un augurio di solidarietà in rosa, a favore della ricerca.
Un altro ambizioso obiettivo della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite è infatti sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto a un problema che non viene portato frequentemente sotto i riflettori, pur riguardando milioni di italiani di tutte le età.

«Sul totale dei malati reumatici nel nostro Paese, quasi il 70% sono donne: un dato impressionante, che comprende una percentuale importante della popolazione italiana e che si traduce in alti costi sociali. Per questa ragione FIRA ha pensato di dedicare a loro i progetti del 2012», commenta Carlomaurizio Montecucco, Vice Presidente di FIRA. «Queste tipologie di malattie si presentano con diversi livelli di complessità, che vanno dai disturbi articolari lievi, passando per il dolore cronico fino all’invalidità totale e a condizioni che pongono i pazienti a rischio stesso della vita. La ricerca può aiutare a riconoscere prima e meglio i sintomi all’origine delle diverse malattie e fermarne lo sviluppo, attraverso l’individuazione di terapie ad hoc, sempre più personalizzate sul singolo paziente, migliorando sensibilmente la qualità della vita di chi è costretto a lottare ogni giorno contro l’avanzare dell’immobilità articolare e limitare sempre di più azioni e gesti che fanno parte della normale quotidianità».

Cucinare, vestirsi, allacciarsi le scarpe o pettinarsi sono tutte azioni fortemente limitate a una donna affetta da una patologia reumatica in stadio avanzato, che si riflettono sui rapporti interpersonali, sull’autostima, sulla propria autosufficienza e che possono portare conseguenze ulteriori sulla salute, generando disturbi collaterali altrimenti evitabili, a partire dalla depressione. Anche affrontare una maternità può essere un percorso difficile per una donna affetta da questo tipo di patologie, ma la ricerca in questo campo ha dato e sta dando frutti incredibilmente positivi per quanto riguarda il controllo della malattia durante la dolce attesa, così come  l’evoluzione della gravidanza in rapporto alla malattia e al suo trattamento. 

L’incidenza delle malattie reumatiche sulle donne è una problematica poco discussa, eppure: 
  • Quasi 5 milioni soffrono di artrosi ;
  • 2 milioni di osteoporosi;
  • 500 mila di artrite reumatoide o altre artriti croniche;
  • 200 mila di connettiviti (lupus eritematoso, sclerodermia etc.)
Va infine segnalato che sono circa 8 mila i casi di artrite ed altre malattie reumatiche in età pediatrica.


«Abbiamo scelto l’8 marzo per occuparci di questo aspetto, tanto importante, ma ancora poco considerato perché la nostra attività clinica ci mette ogni giorno di fronte a storie di donne che meriterebbero un finale diverso e che solo la ricerca può contribuire a cambiare», conclude Montecucco.




mercoledì 30 novembre 2011

“La Musica che Danza”: un concerto sostenuto da FIRA e Carla Fracci a favore della Ricerca sull’Artrite

Genova, Sala del Maggior Consiglio di Palazzo Ducale
Sabato 3 dicembre 2011, ore 16 INGRESSO GRATUITO

Carla Fracci, testimonial della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite, sarà ospite, sabato 3 dicembre alle ore 16, nella Sala del Maggior Consiglio di Palazzo Ducale, al concerto LA MUSICA CHE DANZA, organizzato dall’Associazione D’Angel-Angeli della Danza diretta da Simona Griggio e sostenuto da FIRA. L’evento è realizzato grazie anche alla collaborazione con Genova Palazzo Ducale -Fondazione per la Cultura e patrocinato dal Comune di Genova. L’incontro con la protagonista della danza italiana e internazionale, aperto al pubblico, sarà accompagnato dal Concerto dell’Orchestra Sinfonica di Chiavari diretta dal maestro Giovanni Battista Bergamo.

A condurre le fila di questo appuntamento che si snoda tra musica e danza, svelando aneddoti e curiosità, dettagli sul rapporto tra musica e grandi protagonisti del balletto, sarà la scrittrice e critico internazionale Aurora Marsotto, membro del consiglio direttivo di FIRA, che spiega le regioni della scelta di una ballerina come testimonial della Ricerca sulle malattie reumatiche:

“Mi è stato chiesto di far parte del CdA come membro esterno e le mie specifiche competenze nell’ambito del mondo dello spettacolo mi hanno portato a suggerire un personaggio di questo mondo per molti motivi, tra i quali il lavoro che questi artisti fanno con il loro corpo e la loro capacità differente –come i danzatori, i pianisti, i cantanti- di mantenerlo a lungo e al meglio. Questo pensiero, unito alla loro grande capacità di calamitare l’attenzione del pubblico, ci ha fatto decidere di sceglierne uno. E la scelta è caduta su Carla Fracci, perché è celebre in tutto il mondo, rappresenta l’eccellenza della danza e, nonostante l’età, si mantiene ancora in forma e non disdegna una “sbarra” al giorno, come fanno tutti i grandi danzatori  anche agée. Il loro mantenere bene il corpo con il movimento, ci è anche sembrato un invito alla popolazione a muoversi e a scegliere di praticare una disciplina sportiva.” Prevenzione ed educazione ad un corretto stile di vita sono principi che vanno di pari passo con l’attività della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite. FIRA infatti è una onlus che, senza scopo di lucro, persegue finalità di solidarietà sociale con l’obiettivo di sostenere la ricerca medico scientifica nel campo della cura e dello studio delle malattie reumatiche, una piaga che colpisce in Italia più di 5 milioni di persone di tutte le età, per le quali la Ricerca potrà fare molto.

Nel dare vita a questa intelligente forma di collaborazione tra scienza e arte, Danza e Medicina, Carla Fracci ha dichiarato: “Desidero contribuire a promuovere e stimolare la ricerca sull’artrite perché danneggia le articolazioni, compromettendo anche gravemente la vita, l’autonomia e le capacità lavorative di chi ne soffre”. Un coinvolgimento forte, che accompagna FIRA nel proprio percorso di sostegno alla Ricerca e divulgazione delle problematiche legate alle malattie reumatiche.

“Altre iniziative sono al vaglio dei consiglieri per il 2011 e sempre di carattere artistico, con Carla Fracci e altri artisti, - continua Aurora Marsotto - perché la nostra scelta è quella di offrire, una volta o più l’anno, un evento di eccellenza per farci conoscere. Vorremmo, infatti, fidelizzare le persone in modo che riconoscano i frutti del loro sostegno nell’eccellenza della ricerca che finanziamo, l’unica che ci possa dare dei risultati sicuri nella lotta alle malattie reumatiche.”

Il Concerto del 3 dicembre sarà l’occasione per avvicinare un pubblico sensibile, quello degli appassionati di danza e musica classica, al percorso della Fondazione. In programma celebri brani tratti da musiche per balletto e arie di danze create per opera e per film. Ciaikovski con la sua celebre triade di balletti, Verdi e la sua Giuseppina Strepponi, Nino Rota e la sua indimenticabile Gelsomina sono solo alcune delle significative tappe della lunga carriera artistica di Carla Fracci, che proprio a Genova fu chiamata da Mario Porcile nel 1957, giovanissima,  per il Festival Internazionale del Balletto di Nervi.  Debuttò sulle scene internazionali con il famoso pas de quatre al fianco di Alicia Markova, Yvette Chauvirè, Margrethe Schanne.
L’evento si concluderà con la proiezione di estratti video della carriera di Carla Fracci, tra i quali l’indimenticabile variazione dal primo atto da Giselle, il personaggio che ha maggiormente caratterizzato la sua intensa vena interpretativa, qui nella leggendaria versione con Erik Bruhn.

martedì 22 novembre 2011

FIRA in diretta Twitter al Congresso SIR 2011

Rimini, 23-26 novembre 2011, Stand 25


Fira – Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite partecipa al Congresso SIR 2011 per incontrare la comunità medico-scientifica di riferimento e presentare la propria attività di sostegno alla Ricerca sulle malattie reumatiche. L’incontro, che si tiene anche quest’anno a Rimini, verrà seguito in diretta su Twitter (twitter.com/Firaonlus) nelle giornate di giovedì 24 e venerdì 25 novembre; i tweet saranno associati agli hashtag #congressosir,  #malattiereumatiche e #ricerca, per facilitare l’individuazione dei temi trattati da parte degli utenti del famoso Social Network. 


In questo innovativo approccio alla divulgazione delle problematiche legate alle malattie reumatiche e agli sforzi in atto per combatterle, FIRA ricopre un ruolo pionieristico, collocandosi tra le prime Fondazioni di Ricerca con un ruolo attivo sui Social Media. L’obiettivo di questa attività è raggiungere una comunità di utenti sempre più vasta e rispondere ad un bisogno di informazione che passa sempre di più attraverso il web. 


Oggi sono oltre 5 milioni gli italiani che soffrono di malattie reumatiche, patologie croniche, nella maggioranza dei casi di origine sconosciuta, che rappresentano la prima causa assoluta di invalidità, con pesanti riflessi sulla qualità di vita di chi ne è colpito. Una più estesa consapevolezza su quanto la Ricerca sta facendo, e può ancora fare per migliorare sensibilmente la quotidianità del singolo paziente, permetterà di ottenere un sostegno maggiore da parte di istituzioni pubbliche e privati cittadini. La spesa sanitaria non deve essere un onere che grava sulle spalle della popolazione, ma un investimento per se stessi e per le generazioni future. La Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Artrite si pone anche questo obiettivo, nonostante questa prospettiva non sia ancora pienamente condivisa. 

domenica 20 novembre 2011

Giornata Mondiale del Malato Reumatico 2011

I commenti dei protagonisti online sul canale YouTube di FIRA 

La Giornata Mondiale del Malato Reumatico del 12 ottobre 2011, è stata l'occasione per FIRA – Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite di incontrare le principali Associazioni di Malati nella Sala Capitolare del Senato della Repubblica. A Roma si è parlato anche e soprattutto delle enormi potenzialità della Ricerca italiana in reumatologia, riconosciuta a livello internazionale e fondamentale nell’individuazione di nuove terapie, ma troppo spesso ostacolata da finanziamenti insufficienti. Al termine del confronto FIRA ha lanciato un appello a tutte le Associazioni coinvolte: “UNIAMO LE FORZE, TROVIAMO LE CURE”.

I commenti dei protagonisti dell'incontro “Improve to Move – Movimento è vita”, promosso da ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), insieme a FIRA, SIR (Società Italiana di Reumatologi) e CROI (Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani) sono ora disponibili sul canale YouTube di FIRA.

Il professor Guido Valesini, consigliere di FIRA e direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche, Reumatologia, dell'Università "La Sapienza" di Roma, parla di costi delle terapie e di strategie comuni per promuovere di più e meglio la Ricerca in questo settore. 


Altri video e commenti sul canale YouTube di FIRA

venerdì 14 ottobre 2011

FIRA incontra le Associazioni di Malati per lanciare un appello: UNIAMO LE FORZE, TROVIAMO LE CURE

Giornata Mondiale del Malato Reumatico 2011  

In occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico del 12 ottobre 2011, FIRA – Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite ha incontrato a Roma le principali Associazioni di Malati nella Sala Capitolare del Senato della Repubblica, per discutere delle enormi potenzialità della Ricerca italiana in reumatologia, riconosciuta a livello internazionale e fondamentale nell’individuazione di nuove terapie, ma troppo spesso ostacolata da finanziamenti insufficienti. Al termine del confronto FIRA ha lanciato un appello a tutte le Associazioni coinvolte: “UNIAMO LE FORZE, TROVIAMO LE CURE”.
Il quadro delineato nel corso del Convegno “Improve to Move – Movimento è vita”, promosso da ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), insieme a FIRA, SIR (Società Italiana di Reumatologi) e CROI (Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani) ha messo in luce aspetti drammatici del vivere quotidiano del malato reumatico, ma anche dati rassicuranti sulle possibilità di cura che la Ricerca potrebbe individuare con adeguati finanziamenti.

Malattie reumatiche in Italia - la situazione attuale:
·         Oltre 5 milioni sono gli italiani che soffrono di malattie reumatiche, patologie croniche molte delle quali di origine a tutt’oggi sconosciuta, che hanno pesanti riflessi sulla qualità di vita di chi ne è colpito e rappresentano la prima causa assoluta d’invalidità; la gran parte dei malati reumatici è donna.
·         Il costo socio-assistenziale per tutte le malattie reumatiche in Italia supera i 20 mld l'anno, di cui circa un terzo a carico del SSN mentre 2/3 rappresentati dalla perdita di produttività
·         Esiste una forte disparità nell'accesso alle migliori cure da regione a regione, che genera malati “di serie A e di serie B” ed è determinata dalle diverse politiche sanitarie regionali
·         Persiste una situazione di ritardo dell'Italia rispetto agli altri Paesi europei nell'utilizzo dei farmaci biologici, dovuta specialmente ad un ritardato invio dei malati allo specialista reumatologo. A sostegno di un necessario affrancamento da questo primato negativo si aggiunge uno studio condotto dall'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, che ha dimostrato come un più alto investimento sulla diffusione dei biologici da parte dello Stato comporterebbe un risparmio in termini di costi assistenziali superiore alla spesa sostenuta per l'erogazione di tali farmaci da parte del SSN

La situazione della Ricerca italiana:
·         Dal 2008 l'Italia è tra i primi Paesi d'Europa come numero di pubblicazioni presentate all'EULAR,  il congresso europeo di reumatologia; il 2011 è l'anno di consacrazione dell'eccellenza italiana nella Ricerca reumatologica a livello internazionale, con la presentazione di oltre 300 studi e la nomina di Maurizio Cutolo a Presidente dell'EULAR
·         I risultati ottenuti finora dalla Ricerca italiana sono frutto di anni di studi che hanno permesso di ottenere ricadute positive concrete sulla vita del malato a diversi livelli: l'individuazione di fattori di rischio che possono originare o aggravare i sintomi (fumo, carenza di vitamina D, infezioni croniche, diete inadeguate, stress...);l'individuazione di biomarkers ad alta sensibilità per favorire una diagnosi precoce; la diffusione di strumenti di diagnosi non invasivi; l'introduzione di farmaci biologici in grado di bloccare le malattie reumatiche agendo su specifici bersagli cellulari; l'ottimizzazione di farmaci già frequentemente utilizzati, come i cortisonici, con una riduzione sensibile degli effetti collaterali.

La Ricerca riveste un ruolo fondamentale nella possibilità di personalizzare la terapia sul singolo paziente e i risultati che stiamo ottenendo possono portare ricadute tangibili sulla qualità vita del malato. I numeri riscontrati all'EULAR dimostrano che in Italia non mancano giovani ricercatori entusiasti, in grado di portare avanti la Ricerca a livelli di eccellenza internazionale, ma purtroppo le risorse di cui disponiamo attualmente non sono più sufficienti e il rischio di una “fuga di cervelli” sarebbe una grave perdita per il nostro Paese.” commenta Guido Valesini, Consigliere della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite e Direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche, Reumatologia, dell’ Università ‘La Sapienza’ di Roma. “Attualmente più del 50% dei fondi proviene dall'industria, che però investe prevalentemente e, come è naturale, in progetti che portino concrete ricadute di tipo economico, sebbene di grande valore per la cura di queste patologie; tuttavia restano ancora inesplorate molte aree di indagine che sono altrettanto importanti per la cura del malato reumatico. Lo Stato fornisce al momento il 30-35% del totale devoluto alla Ricerca medico-scientifica, ragione per cui sosteniamo che sia arrivato il momento di fare rete con i principali organismi coinvolti per sensibilizzare i privati al sostegno tramite il 5x1000 e le libere donazioni, in una prospettiva che dovrebbe essere presto condivisa anche dalle Istituzioni: la spesa sanitaria considerata, non come un costo, ma un investimento per sé stessi e per le generazioni future.”